El oscuro legado de la talidomida se remonta a 1957, cuando se comercializó por primera vez. RT habla con sobrevivientes decididos a llevar a su creador ante la justicia
“Mira lo que pasó la última vez que tomé una tableta”.
Esas palabras devastadoras rompieron el corazón de Trish Jackson, ya que su madre de 94 años se negó rotundamente a tomar medicamentos en su hogar de ancianos. Ahora, un artista, Jackson de Queensland, Australia, es uno de los 3.000 sobrevivientes globales de la droga talidomida.
A veces vendido bajo la marca Distaval, se comercializó entre 1957 y 1961 como una cura para las náuseas matutinas del embarazo y una pastilla para dormir no adictiva, y se afirmó que era seguro para todos. Lamentablemente, ese no fue el caso, y se descubrió que causaba defectos de nacimiento significativos.
La madre de Jackson, Margaret, no sabía que estaba embarazada cuando fue al médico quejándose de migrañas. Jackson, de 59 años, dijo: «Le puso una inyección a mamá, arrojó un paquete de Distaval sobre la mesa y dijo: ‘Toma, toma esto, podría ayudarte con los vómitos’. Sus últimas palabras fueron, ‘al menos no te harán daño'». Uds.’
Su madre tomó una tableta, pero regresó poco después.
Jackson continuó: “Se dio cuenta de que estaba embarazada después de que se supo la noticia sobre la talidomida. Volvió al médico solo para descubrir que había destruido todos sus registros médicos. Negó rotundamente que mamá haya sido alguna vez paciente suya”.
Avance rápido nueve meses y Jackson nació sin brazos, con sus manos, que tienen tres dedos, unidas a sus hombros. Ella dijo: “Me llevaron y mamá no me vio durante tres días, ya que los médicos decidieron que estaba demasiado deformada para que ella me amara. Los médicos le dijeron a mamá: «Lo más amable que puedes hacer por Trish es llevarla a casa y asfixiarla».
Al mismo tiempo, algo similar se desarrollaba en Sussex, Inglaterra. La madre de Mikey Argy tomó el medicamento para ayudarla a dormir en diciembre de 1961, habiéndoselo dado un médico. Argy, también de 59 años, dijo: “El medicamento salió del mercado en noviembre, pero no se hizo público hasta mayo de 1962. Ellos [sus padres] fueron a la farmacia a comprar más medicamento y dijeron: ‘Se lo quitaron. los estantes, es peligroso’. Mi madre sabía que algo andaba mal, pero todos decían: ‘No seas tan ridícula, es una posibilidad entre un millón'». brazos largos y manos zambas con cuatro dedos.
Abundan otras historias trágicas. Muchos embarazos fueron interrumpidos por la droga, y otros que nacieron no llegaron a la pubertad. Las estimaciones sugieren que alrededor de 100,000 bebés con talidomida nacieron en todo el mundo.
Hoy en día, hay frustración e ira porque el fabricante alemán Grünenthal ha obstruido los intentos de los sobrevivientes de obtener justicia. “Esa es la furia hirviente y silenciosa que nos vuelve completamente locos a muchos de nosotros. Hay una rabia que sale de la nada de mucha de nuestra gente. Es la culpabilidad no admitida de las empresas y los crímenes cometidos contra nosotros”, dijo Argy.
Grünenthal reconoce su papel en la historia de la talidomida y ha contribuido a una fundación benéfica para las víctimas, además de acordar un acuerdo extrajudicial con las familias afectadas en Alemania en 1970. Pero, lo que es más importante, nunca ha admitido su responsabilidad. RT solicitó hablar con la empresa, pero al momento de la publicación no había respondido.
En 2012, el director ejecutivo de la compañía, Harald Stock, abordó el tema en un memorial y dijo: “Me gustaría aprovechar la oportunidad en este momento de recuerdo de hoy para expresar nuestro sincero pesar por las consecuencias de la talidomida y nuestra profunda simpatía por todos los afectados. ” Pero no se ofreció compensación y muchas víctimas se indignaron por lo que vieron como un gesto hueco.
La larga y ardua campaña ha generado alguna compensación de otras fuentes,
En el Reino Unido, la droga fue distribuida por Distillers, que en 1973 pagó 20 millones de libras esterlinas a un fideicomiso.
Argy dijo: “Parecía mucho dinero, pero no lo era. Para cuando llegamos a los años 90, y Guinness había comprado Distillers, las personas sin brazos ganaban alrededor de £ 12,000 al año para vivir, y eso estaba sujeto a impuestos”.
Después de una serie de adquisiciones, Diageo absorbió lo que había sido Distillers y pagó más dinero
En 2010, el gobierno británico publicó una «declaración de arrepentimiento» y prometió 20 millones de libras esterlinas, gracias a la presión de Argy y sus compañeros de campaña, Guy Tweedy y Nick Dobrik, respaldados por el editor del periódico Sir Harold Evans.
“Nos tomó a los tres caminar cara a cara con los parlamentarios para convencerlos de por qué necesitaban apoyarnos. Tuvimos más de 250 parlamentarios apoyándonos y obtuvimos lo que llamamos Health Grant”, dijo Argy, quien recibió un MBE
Eso comenzó a cambiar todo en todo el mundo para todos. Una vez que un gobierno emitió una declaración de arrepentimiento, fue algo enorme de escuchar, respaldado por dinero en efectivo… Envió mensajes en todo el mundo”.
El progreso no ha sido tan rápido en Australia.
Jackson puede acceder al Fondo de Asistencia para el Cuidado de la Salud (HCAF), pero tiene que presentar recibos y reclamar la devolución del dinero. En el Reino Unido, se entrega dinero a las personas a las que se les permite juzgar sus propias necesidades. Un ejemplo es la ropa hecha especialmente. Argy dijo: “Paso por las rodillas con mis jeans en un par de meses, ya que siempre estoy arrodillado en el suelo. Tiramos nuestra ropa a la basura, nos quitamos las cosas con la boca”.
Si bien Jackson está feliz de finalmente tener acceso a alguna compensación, muchos de sus compatriotas han sido excluidos. Ella explicó: “Hay muchas personas que no fueron reconocidas y nunca tuvieron ayuda, ya que no se puede probar que se está tomando talidomida, no hay pruebas médicas.
Fue entonces cuando comenzamos a perseguir al gobierno australiano y finalmente dieron un paso al frente y están implementando un paquete para nosotros. Ha sido un cambio de vida. Podrían haber simplificado mucho todo el proceso, pero no lo hicieron”.
También hay un gran problema en torno a la comprensión, Jackson recibió ayuda del gobierno con su baño y le ofrecieron un juego de pasamanos.
La funcionaria inconsciente se sorprendió cuando preguntó: “¿Los brazos realmente vienen con los pasamanos? Como no tengo brazos. Surgen otros problemas con los beneficios por discapacidad, ya que Argy explicó cómo el sistema británico pregunta si puede caminar 20 metros sin ayuda. Ella dijo: “Si puedes, no les importa si no puedes hacerlo con las compras”.
Manejar también es problemático, ya que Argy no puede presionar los botones debido a su mano de garrote, por lo que necesita adaptar la electricidad. Sin embargo, solo hay un pequeño número de empresas que pueden atender a los supervivientes de la talidomida. Ha estado esperando durante más de un mes una cita solo para obtener una consulta sobre cómo adaptar su nuevo automóvil.
Sin embargo, ella está en una mejor posición que Jackson, que no puede conducir, y recordó: «Cuando fui a obtener mis permisos de aprendizaje, la policía me miró y dijo: ‘La gente como tú no conduce’. Eso fue el final de la misma No importa a cuántas estaciones haya ido mi papá, simplemente dijeron ‘no’.
En la vida cotidiana, la falta de ayudas aplicables impone un alto precio a sus cuerpos. Jackson admite que sus caderas están destrozadas ya que hace todo con los pies, incluso se cepilla los dientes parándose sobre un pie y doblando el otro hacia su boca.
Argy tiene un problema similar con su cuello. Ella explicó: “Me encuentro contorsionando mi cuerpo en todo tipo de lugares y haciendo mucho más de lo que mi cuerpo físico realmente puede manejar”.
Se sometió a una cirugía, pero dice que los médicos y cirujanos a menudo no aprecian sus necesidades: “Debido a que no saben cómo es nuestra estructura, no notaron que no puedes empujar mis hombros hacia atrás. Los empujaron hacia atrás y destrozaron algunos de los nervios. Me desperté sin poder usar mis manos ni mi brazo derecho, y eso continuó durante cinco o seis meses, tuve que volver a aprender cada cosa que haces con las manos. Fue desesperadamente, profundamente difícil”.
Un tema mucho más oscuro es la culpa que sienten sus madres. Los efectos de la talidomida los afectaron mental y físicamente.
Jackson admite que no usó el baño sola hasta los 19 años. Explicó: “Odiaba mi escuela, ya que estaba llena de todos estos niños discapacitados y, en mi opinión, yo no estaba discapacitada. Le rogué a mi mamá que me llevara a una escuela normal, así que llamó a todas las escuelas de la zona y solo una me aceptó, que era una escuela privada, así que mamá tuvo que trabajar para pagarla. Conducía a la hora del almuerzo para llevarme al baño ya que no había nadie más para llevarme, hasta el grado 12, lo cual fue extremadamente vergonzoso. Todo lo que tenía era mamá y papá, ellos hicieron todo por mí”.
A pesar de que su hija está eternamente agradecida por su amor desinteresado, la madre de Jackson nunca ha aceptado lo que sucedió. Con lágrimas en los ojos, dijo: «Ha sido muy, muy difícil ver a mamá vivir con tanta culpa, no importa cuántas veces le diga ‘No te culpo, no es tu culpa, no importa». Ella tendrá esa culpa absoluta hasta que tome su último aliento.
También afectó a papá, ya que creció viéndome luchar. Afectó a toda la familia, es como una onda que atraviesa. Mi hermano y mi hermana perdieron oportunidades mientras yo estaba en el hospital.
Por eso ningún talidomidor en el mundo podría probar negligencia criminal contra nadie. Entonces, ninguno de nosotros recibió la compensación adecuada”.
Es inspirador ver a ambas mujeres hablar con pasión, pero también como una forma de camaradería. Han sido forasteros toda su vida, pero poco a poco han encontrado una red de apoyo. Como señaló Jackson, «nosotros somos los olvidados».
¿Qué constituiría la justicia? Mirando directamente a su cámara web, Argy pierde su disposición sonriente por un segundo y ofrece una vista de los ejecutivos originales de Grünenthal con los que a muchos les costaría estar en desacuerdo. “Deberían ir a prisión por ello, y las personas que se han hecho cargo de las personas que lo hicieron deberían ir a prisión, porque continúan negándolo”.