El presidente ruso, Vladimir Putin, firmó un decreto que establece el fondo Círculo de bondad para ayudar a los niños con enfermedades raras.
«El presidente firmó un decreto» Sobre el establecimiento de un Fondo para apoyar a los niños con enfermedades crónicas y graves que amenazan la vida, incluidas las enfermedades raras, el Círculo de bondad «, dijo el servicio de prensa del Kremlin el miércoles 6 de enero.
El Ministerio de Salud de Rusia será el fundador del fondo. Las actividades y la formación de su propiedad se llevarán a cabo a expensas del presupuesto federal, contribuciones voluntarias de propiedad y donaciones, así como otras fuentes de acuerdo con la legislación de la Federación de Rusia.
El fundador del primer hospicio para niños, Alexander Tkachenko, fue nombrado presidente de la junta de la fundación. El Patronato incluye al director de la Cámara Médica Nacional Leonid Roshal, cofundador de la fundación benéfica Give Life Chulpan Khamatova, presidente de la fundación benéfica especializada en organizar la asistencia a niños con enfermedades oncológicas y otras enfermedades cerebrales graves Konstantin Khabensky, director del Centro Multidisciplinario de Cuidados Paliativos de Moscú, fundador del la Fundación Vera Hospice Nyuta Federmesser.
El objetivo principal de la organización será la implementación de un mecanismo adicional para la organización y el apoyo financiero para la prestación de atención médica a los niños con enfermedades crónicas y graves que amenazan la vida, incluidas las enfermedades raras. Las tareas de la fundación incluirán proporcionar a esos niños medicamentos y dispositivos médicos, medios técnicos de rehabilitación que no están incluidos en la lista federal de medidas de rehabilitación, medios técnicos de rehabilitación y servicios prestados a una persona discapacitada.
El 5 de enero, Putin anunció la creación del Fondo Círculo de Bondad en una reunión sobre protección social de la población. La viceprimera ministra de Rusia, Tatyana Golikova, dijo que cerca de 4 mil niños recibirán tratamiento y medicamentos de los fondos del fondo para ayudar a los niños con enfermedades raras.